الارشيف / لايف ستايل

مأساة الطفل "علي".. مصاب بمرض نادر ويعيش بلا أطراف

Advertisements

علاقات و مجتمع

علي صاحب متلازمة كورنيليا دي لانج

كان حلم يراودها طيلة فترة حملها أشبه بالكابوس بتفاصيله المفزعة، إذ استشعرت الأم في منامها آلام المخاض التي فاجئتها تستقبل طفلها بملامحه المتعبة، ويتنبأ الطبيب بوفاته، مرارة الفقد عاشتها أمل مصطفى أكثر من مرة في منامها، ما روته السيدة الثلاثينية لم ينتبه أحد له، لكنه في الحقيقة كان إشارة لها، فهي الأم التي أنجبت طفل صاحبته متلازمة مرض نادر، أفقدته أطراف يديه والقدرة على الطعام والحديث.

قبل 3 أعوام وعدة أشهر، وضعت "أمل" طفلها الأول، بعد حمل لم تشعر بأعراضه، كما أنه مليء بالأحلام المزعجة: "مكنتش بحس بأي وجع.. أو حركة للجنين" على هذا الوضع ظلت الأم الثلاثينية، حتى تبقى على الولادة أيام معدودة، ليطالبها الطبيب بضرورة إجراء أشعة تكوين الجنين: "كان مستغرب وقالي استحالة تكوني في التاسع وهتولدي".

وفي ظروف طارئة ومستعصية خضعت "أمل" للولادة، بعد مخاوف من الأطباء لعدم وجود حركة للجنين: "كنت مرعوبة أوي.. وفي نفس الوقت مرتبطة بالجنين جدًا مقدرتش أستغنى عنه أو أنزله"، وضعت الأم رضيعها الأول، لكنها حرمت من لحظة الارتواء بحضنه: "الدكاترة أخدوه ومحدش رضي إني أشوفه".

صغر حجم رضيعها سبب أوهمت الأم نفسها، لعدم سماح الأطباء لها برؤيته: "كان نفسي أشوفه أوي.. وجه في بالي إنه حجم صغير وهيدخل الحضانة"، مرت الأيام وبدأ الأب في التمهيد لإخبارها بالحالة الخاصة لرضيعهما: "قالي إنه تعبان شوية.. وبعدين قالي ملهوش إيدين.. وبعدين قالي الرئة مش مكتملة". 

Advertisements

أعراض متعددة لاحقت الطفل، فهو دون أطراف اليدين ورأسه صغيرة، وجميعها مشاكل صحية جعلته يمكث في الحضانة لأكثر من شهر، حتى استقرت به الأم في منزلها: "كان عنده شهر.. ومعموله قسطرة في القلب عشان التغذية".

3 أشهر تولت خلالها الأم الثلاثينية رعاية طفلها، دون معرفة طبيعة مرضه: "وزنه قليل أوي.. كنت بخاف أشيله أو أأكله.. ومكانش بيرضى ياكل أي حاجة"، ظلت هكذا حتى اهتدى بها الأمر لمدينة المنصورة، لزيارة أحد الأطباء الذي توصل لتشخيص طفلها "علي" المصاب بمتلازمة "كورنيليا دي لانج".

متلازمة المرض النادر صاحبت "علي" منذ ولادته، أفقدته أطراف يديه، ومنحته رأس صغير بالإضافة لعدم القدرة على الحديث، فهو ابن الـ3 أعوام ونصف، لكنه بمثابة الرضيع الذي لم يكمل شهوره الأولى: "علي وزنه 8 كيلو وهو عنده 3 سنين".

تعامل خاص فرضته الأم الثلاثينية على من يتعامل مع صغيرها: "محدش يلمسه إلا بحذر شديد.. بحاول أعمله علاج طبيعي عشان يمشي لكن للأسف مفيش نتيجة".

ورغم الظروف الصعبة التي تعيشها الأم برفقة وليدها، لكنه يعتبر بمثابة ملاكها: "أنا مرتبطة بيه جدًا.. ضحكته عندي بالدنيا. مش عاوزة حاجة غير أنه يعرف يأكل كويس لأنه مبياكلش غير اللبن والسيريلاك ".

Advertisements

كانت هذه تفاصيل خبر مأساة الطفل "علي".. مصاب بمرض نادر ويعيش بلا أطراف لهذا اليوم نرجوا بأن نكون قد وفقنا بإعطائك التفاصيل والمعلومات الكامله ولمتابعة جميع أخبارنا يمكنك الإشتراك في نظام التنبيهات او في احد أنظمتنا المختلفة لتزويدك بكل ما هو جديد.

كما تَجْدَرُ الأشاراة بأن الخبر الأصلي قد تم نشرة ومتواجد على هن وقد قام فريق التحرير في الخليج 365 بالتاكد منه وربما تم التعديل علية وربما قد يكون تم نقله بالكامل اوالاقتباس منه ويمكنك قراءة ومتابعة مستجدادت هذا الخبر من مصدره الاساسي.

Advertisements

قد تقرأ أيضا